Här följer recept som är 100% fria från främst mjölkprotein, ägg, gluten, vete, havre, råg, korn potatis, tapioka, fisk, soja, nötter, mandel, jordnötter, skaldjur men också från massa andra vanliga rotfrukter, frukter, grönsaker och diverse E-ämnen och tillsatser.
Här kan ni få såväl tips på ersättningsprodukter samt recept. Jag kan även hjälpa er att själv modifiera. Framförallt hoppas jag att kunna dokumentera mina recept för min egen familj och framförallt sonens skull för vem dom mest berör. Hoppas också ingiva någon form av hopp för, jag lovar (!), mat behöver inte vara tråkig bara för att man har allergier!
Detta är ett öppet brev till alla er som det berör. Allergiker. Allergiföräldrar. Beslutsfattare. Astma- och allergiförbundet. Vården. Skolinspektionen. Media. Alla ni som bryr er och även er som väljer att låta bli.
Håller du med om brevets innehåll? Ta dig gärna tid att skriva under namninsamlingen HÄR. Missa inte att bekräfta underskriften via mailen sen (obs. Kan hamna i skräpposten)
Många patientföreningar och -förbund har i åratal fört sin talan högt, ökat kunskapen i samhället och förbättrat situationen för sina medlemmar. Nu har Astma- och allergiförbundet planerat en sådan satsning som går under Allergilyftet. Tanken är god men kommer resultatet att bli gott? Förbundet för vår talan och kommer att dela vår verklighetsuppfattning, vi antar och hoppas att politiker och beslutsfattare lyssnar.
Verkligheten
Jag har som multiallergimamma och väletablerad multiallergibloggare sedan många år tillbaka fått en trogen följarskara som jag både stöttat och hjälpt men som också i förtroende delar med sig om sin situation för mig. Jag hjälper även ideellt till på Allergiupproret med syfte att lyfta allergikers situation i Sverige, med hopp om förbättring. För mig är bilden om allergikers vardag i samhället otroligt tydlig. Det är sedan mångårigt tydligt att allergiker ofta får stå tillbaka, att man anses vara besvärlig och kostsam. Att vården inte är jämlik. Att möjligheterna till en anpassad förskola eller skolgång inte är jämlik. Det brister i kunskaper. Det brister i förståelse. Det finns knappt några allergologer längre (läkare med specialistkunskap inom allergi). Allergikonsulenter avvecklas över hela landet. Det är svårt att få utredningar och när man väl får en är det inte alldeles för sällan som dessa ändå inte tas på allvar. Vuxna och inte minst barn serveras fel eller felaktigt hanterad mat på restauranger, i förskola och i skola DAGLIGEN. Oftast skriver man inte ens incidentrapporter på dessa händelser. Vi lägger locket på. Allergi verkar helt enkelt inte vara någon högprioritet för någon annan än för allergiker eller anhöriga till allergiker. Vi är tydligen inte särskilt viktiga.
Det Finska programmet
Astma och allergiförbundet kör nu sin satsning. Den 17/3 mars sker denna avstamp för framtidens astma- och allergivård. Vi ska i denna online-konferens få ta del av den senaste forskningen kring astma, allergi och atopiskt eksem. Man kommer också att prata om behovet av ett nationellt allergiprogram i Sverige. Inte minst kommer man att lyfta det Finska allergiprogrammet som ett gott exempel. Det låter väl bra? Ja. Jag tycker att det låter jättebra att vi kan samla oss med intresse för allergi, att vi kan sprida kunskap, att vi kan nå en bättring… men nu kommer frågan: Vems bästa har man i största fokus? Jag ska berätta för er att jag har kontakt med MÅNGA allergiföräldrar, även finska sådana. Jag är aktiv i både svenska OCH finska nätverk för allergiföräldrar. Jag kan tyvärr berätta att TROTS dessa otroligt ”goda resultat” som det finska programmet sägs ha bidragit med så har det FÖRST OCH FRÄMST varit goda resultat i form av ökad/förbättrad/tyngre medicinering och minskade omkostnader för samhället. Det har till stor del handlat om att hitta ett nytt synsätt där svåra allergiska reaktioner ska tas på allvar men där ”mildare” reaktioner så som exempelvis eksem och magbesvär istället bara ska tolereras. Man ska helt enkelt inte undvika livsmedel i ”onödan” utan man ska utsättas och ”bygga upp en tolerans” (lära sig tåla). Det låter väl bra? Det är ju tyvärr inte riktigt så att man heller alltid kan ”lära sig att tåla”. Det må vara en vardag som vissa vill ha, d.v.s. erhålla mer läkemedel, fler behandlingar och lyckas att ”kuva” symtom (trycka undan dom). Men för oss allra flesta är jag helt säker på att anpassningar är vad vi föredrar. Vi och våra barn mår bra på rätt kost, utan att behöva medicinera eller stå ut med eksem, klåda, magbesvär etc. Det är vår symtomfria vardag med anpassad kost och anpassad miljö. Vi vill ha rätten till att kunna ge barnen denna symtomfria vardag, när det uppenbart går. Problemet är inte att behöva anpassa sig, problemet är omgivningens ovilja till att anpassa och helt enkelt visa hänsyn.
IDAG
Redan idag är det denna bristen till anpassningar som gör att många allergiska barn blir sjuka av vistelse i exempelvis förskola och skola. Man får mat som gör en sjuk, man vistas i miljöer med bristande anpassningar. Det handlar om barn som drabbas av magbesvär, eksem, klåda, sömnbrist, astma. Barn som får öka sina mediciner. Barn som drabbas av biverkningar. Barn som ÄNDÅ har symtom som måste genomlidas. Redan IDAG är det extremt svårt att nå någon bättring för dessa barn där vården, anhöriga, förskola, skola osv bestämt sig för att man inte vill visa hänsyn, att man inte vill anpassa sig, att man anser att barnet får ”stå ut”. Så, vad händer om vi i Sverige inför ett allergiprogram så som den är i Finland? Kommer det att bli bättre? Förmodligen inte, inte för allergikerna i alla fall. Risken är att vi också står här, om 10 år, när alla ”goda resultat” presenteras, all ekonomisk vinning, medan allergikers eksem, magbesvär osv helt enkelt räknas bort. Det är väl bara att ”stå ut”. Är det verkligen så vi vill ha det?
Farhågorna
Jag vill härmed officiellt visa min och många andras oro. Vi befarar att det Allergiprogrammet, om utformat så som den i Finland, kommer att ha ekonomi i större fokus än allergikern. Vi befarar att det kommer att erbjudas än mer läkemedel. Att det kommer att bli än svårare med anpassningar. Att allergiker kommer att få stå tillbaka ännu mer. Att vi som önskar anpassningar, vi som vill ha en symtomfri vardag, vi som inte vill ”stå ut” med symtom eller läkemedelsbiverkningar, kommer att ses som än mer besvärliga och kostsamma. Vi är livrädda för att möjligheterna till en mer dräglig vardag för allergiker kommer att försämras ytterligare. Vi befarar att MEDLEMMARNAS röster inte blir hörda inför detta program. Ser ni verkligheten? Ser ni hur hårt allergiker redan kämpar för rätten för anpassningar, för specialkost och för en anpassad miljö? Ser ni alla som redan inte tas på allvar? Och vet ni verkligen hur tufft det kan vara att behöva genomlida eksem och astma samt läkemedelsbiverkningar? Särskilt när man vet att rätt kost och miljö kunde göra att man slapp det…. men att det helt enkelt inte är viktigt för omgivningen? Att det inte är viktigt att visa hänsyn? Har ni detta i åtanke inför Allergilyftet?
Glöm inte att bli medlemmar i förbundet eftersom att det är därvia som vi kan föra vår talan.
Triggervarning nu då. Jag har länge funderat på att skriva det här inlägget, det kan nog uppfattas som ett något provocerande inlägg och kanske därför jag inte riktigt tagit mig tid och ork att skriva det förrän nu. Men nu kan jag inte längre hålla mig! Jag tänkte att vi skulle prata lite om det som jag brukar kalla för slaskdiagnoser. Ni har nog hört mig både prata/skriva och antyda detta förut. Det jag menar med slaskdiagnoser är sjukvårdens förmåga att hellre (många gånger rätt så lättvindigt) sätta diagnos efter diagnos för diverse olika symtom hellre än att utreda, fastställa och eliminera orsaken. Det här förekommer garanterat inom andra specialiteter också men just nu diskuterar vi faktiskt allergivärlden. Jag menar alltså att otaliga allergiska symtom/reaktioner inte får sin rätta diagnos ”allergi” utan istället beskrivs av en eller flera (ibland många hos samma person) diagnoser och medicineras med diverse läkemedel (ibland mycket höga doser, många sorter och väldigt potenta läkemedel även på barn) för att enbart lindra symtom, istället för att faktiskt hitta grundorsaken och kunna eliminera den eller anpassa sig kring den (för ett helt symtomfritt eller betydligt mer symtomlindrat tillstånd helt utan eller med sänkt dosering mediciner som resultat).
I det senaste numret av Allergia (Astma- och allergiförbundets medlemstidning) kan vi läsa en artikel där några allergiföräldrar fått uttala sig just om detta: sjukvårdens brist på att utreda grundorsak. Vi kan också utläsa hur en läkare menar att det skulle vara en slump eller ett undantag att man lyckas eliminera grundorsak och på så vis bli kvitt sina symtom. En liten antydan av ett hån gentemot både dessa föräldrar i artikeln men även oss alla andra som FAKTISKT lyckats med det: hittat grundorsaken, eliminerat den, gett våra barn en lindrigare tillvaro OCH besparat vården mängder av sjukvårdsbesök.
En allergisk chock (anafylaxi) är ju en tydlig reaktion, men allergi kan också yttra sig som ”bara” illamående, kräkning, sura uppstötningar, diarré, förstoppning, magsmärta, blodig avföring (mag-tarm-kanalen), klåda, utslag, eksem, nässelutslag (huden), rinnsnuva, nästäppa, nysningar, kliande, rinnande ögon (slemhinnor) och hosta, astma (luftvägar) men det kan även vara mer diffusa symtom så som exempelvis tillväxthämning, koncentrationssvårighet, sömnrubbning, känslostorm, fobier och bara beteendeförändringar.
Har man tur kanske man får ta lite vägledande prover, men det är inte alla som ens får det. Dessutom ska man komma ihåg att prover likväl kan ge falska och missvisande svar, ex kan man ha icke-ige-medierad allergi (syns inte på prover) och dessutom ger just allergi ibland ett missvisande falskt svar på DAO-prov som används för att diagnostisera histaminintolerans.
I otaliga fall säger man inom vården (ofta utan eller med bristfällig utredning) bara ”småbarnsdiarre /toddlers diarré”, ”omogna tarmar”, ”atopiskt eksem”, ”IBS”, ”astma”, ”histaminintolerans”, ”selektiv ätovilja”, ”idiopatisk”, och ”psykosomatiskt” bara för att nämna några av dom slaskuttryck och -diagnoser som beskriver reaktioner som mycket möjligt kan ha en annan grundorsak, bara man tar sig tid att utreda noggrant (vilket man ofta inte har tid, vilja eller resurser för). Jag menar inte att diagnoserna inte finns men jag menar att det kan vara väl värt att leta grundproblematik som för många i sin tur ger just dessa uttryck.
Själv vet jag inte om sjukvården ibland tar den ”lätta vägen” för att man inte hinner eller kan utreda mer eller om man på riktigt tror att jag som patient eller anhörig finner tröst i att ”det finns inget mer att göra”, som någon form av ansvarsbefrielse? Eller vet man verkligen inte bättre? Är det verkligen så att många personer faktiskt är bättre på att utreda sina symtom själva än vad sjukvården är? Det vore ju egentligen katastrofalt.
Otaliga personer har fått höra att ”eksemen får ni helt enkelt bara leva med”, ”magsmärta kommer alltid att vara en del av ditt liv”, ”höj doseringen på astmamedicinerna”, ”biverkningarna av medicinerna får du leva med”, ”då provar vi bara starkare mediciner”. Vi har också fått höra det här… Inte nu med den sjukvårdskontakt vi har idag och haft en längre tid men tidigare, innan vi lyckades hitta grundorsaken och innan vi lyckats eliminera den och ”bevisa” att NEJ, det lidande som vår multiallergiker levde med i form av hemska eksem, klåda, astma, otaliga sjukvårdsbesök och tung medicinering med dålig effekt INTE var hans eviga lott här i livet.
”Bara eksem, finns inget att göra förutom att ge mer mediciner”Ni hade fel! Eksemen berodde på allergierna!
Jag talar av egen erfarenhet ja. Men jag skulle påstå att det faktum att många får just slaskdiagnoser inte är ovanligare än att jag fått höra hundratals personer berätta om liknande situationer, både för sina barn men också vad gäller dom själva. Ja, hundratals. Många som bevisligen blivit av med symtomen efter att ha hittat vad det verkligen är i kost och miljö som stör. Förlåt om jag provocerar, jag menar inget illa, men för varje person som inte håller med och inte delar samma uppfattning är jag helt säker på att det finns lika många med precis samma erfarenhet… kanske sanningen om min uppfattning kan hjälpa någon annan att stå på sig: acceptera inte slaskdiagnoser, särskilt inte innan ALL annan grundorsak uteslutits. Det här borde vara lika självklart som att man vid bröstsmärta i första hand förväntar sig en hjärtutredning, inte en deklaration om att man drabbats av ångest eller värk i bröstmuskulaturen.
Jag har sedan tidigare ett recept på leklera/playdoh av helt giftfri och ätbar variant på bloggen (HÄR). Detta särskilt lämpligt för degande med små barn som gärna äter deg. Här kommer också ett recept på den klassiska salta trolldegen, inte så lämplig att stoppa i mun (även om dom flesta spottar ut pga den äckliga smaken) men ändå allergivänlig.
Du behöver:
5 dl mjöl (ex 3 dl bovetemjöl, 1 dl majsmjöl och 1 dl majsstärkelse) – blandningen går att variera beroende av vad som tåls och finns att tillgå men förslagsvis bör man blanda mjöl och stärkelse (förutom med bovete som klarar sig bra som ensamt mjöl)
2 dl fint salt
2 tsk fiberhusk
2 msk olja (ex raps eller kokos)
2 dl vatten
ev. livsmedelsfärg
Gör så här:
Blanda alla torra ingredienserna
Tillsätt våra ingredienser och arbeta till en deg, låt degen svälla 5 minuter så att fiberhusken får svälla
Nu märket du ifall du eventuell måste tillföra ytterligare lite mjöl eller vätska
Färga efter önskemål
Ps. Kreationerna av leran går sedan att torka i ugnen. Grädda bara mitt i ugnen i 100 grader i ca 2-4 timmar, tills torra (tiden varierar beroende av storlek på kreationerna)
Jag har svårt att inte bli provocerad av Ledarnas nya nationella rekommendationer. Branschföreningen vars medlemmar utgörs av kostchefer, måltidschefer och andra yrkesgrupper som leder landets offentliga måltidsverksamhet har verkligen ansträngt sig för att göra det bekvämt för sig själva på bekostnad av precis alla andra samhällsaktörer och framförallt på bekostnad av allergiker.
Alldeles nyligen kom dessa nationella rekommendationer för specialkost och anpassade måltider i förskola och skola ut (1). Författarna till rekommendationerna är alltså samma personer som idag står inför utmaningen att tillreda allergikost åt den stigande mängden allergiska barn i Sverige. Det är också inom just denna branschförening som man hittar personerna ansvariga för den stora mängd allergiker som IDAG får fel mat i förskolan och skolan, mat som ger allergiska barn reaktioner -något som tyvärr inte är ett ovanligt fenomen (2). Man har under arbetets gång även konsulterat läkare, Livsmedelsverket och patient- & anhörigföreningar så som Celiakiförbundet och Astma- och allergiförbundet m.fl. Det sägs att syftet med dokumentet är att skapa nationellt likvärdiga förutsättningar och samtidigt hitta en rimlig balans mellan allergikers behov kontra fördelningen av skattemedel, d.v.s. glöm inte att väga in ekonomin. Rimligheten torde ju vara att alla barn har rätten till en trygg och säker förskola och skola, att alla barn har rätt till en kost och miljö som inte orsakar skada (Skollagen). Men nu ska tydligen rimligheten vägas mot pengar. Redan några få dagar efter att rekommendationerna släpptes har den fått stor mediateckning under artiklar som låter hejaropen skalla: ”så motar man diviga krav på specialmat i skolan” (3). Så -hur mycket får våra allergiska barns trygghet och hälsa kosta?
Behoven
I granskningar som gjorts är det ett faktum att önskemål/begäran om specialkost ökat kraftigt på senare tid. Det är också känt att ca. 20-25% av Sveriges befolkning sägs lida av en födoämnesallergi eller annan form av födoämnesöverkänslighet (2). Det är också just detta som granskningar bekräftar, att 2 av 10 barn (20%) i skolan får specialkost (9). Ändå är det konstigt nog denna mängd av anpassade måltider som anses orimligt hög och som därför behöver korrigeras trots att den står i nära på exakt proportion med mängden uppskattade allergiker i Sverige. Man anser alltså att kraven från barn och föräldrar är orimlig, att skolan inte borde behöva tillgodose anpassningar på den nivån. Jag som själv är förälder till multiallergiker och starkt aktiv inom diverse forum för andra allergifamiljer undrar: Finns det verkligen barn och föräldrar som väljer att vara allergiska?
Rättigheterna
I rekommendationerna ger man en kort sammanfattning om vad allergier och intoleranser är och hur det kan te sig, enligt mig på ett något bristfälligt och vinklat vis som vi snart ska komma till. Däremot klargör man också att barn har rätt till säker mat, men man ifrågasätter ändå tydligt behoven så som det ser ut idag. Man bekräftar det som länge varit tydligt för allergifamiljer, att det råder stor brist på specialiserad allergisjukvård, att utredningar både har långa väntetider och även brister i uppföljningar p.g.a. den höga arbetsbelastningen kontra resursbristen. Man förklarar också att det saknas lagstöd för att kräva intyg och att alla barn har rätt till en säker och näringsriktig kost i skolan.
Luftburet
Luftburet och dess vara eller icke vara är en diskussion som förekommer både brett och ofta. Även om man i rekommendationen bejakar att luftburen allergi (om än ovanlig) förekommer väljer man att hårt och tydligt påstå att servering av mat med allergener tillagad i restaurangkök med fläktar inte sprider allergenerna i luften och därmed inte kan orsaka reaktioner, även om det faktiskt finns studier som tydligt säger det motsatta (6, 7, 8). Man klargör också att tillagad mat inte sprider partiklar i någon större utsträckning till den omgivande luften. Man menar också (specifikt kring jordnötsallergi) att någon livshotande luftburen allergi mot detta INTE FÖREKOMMER. Jag skulle vilja påstå att i åtminstone en sakfråga har rekommendationen helt rätt: JA, det är inte särskilt vanligt med luftburna allergier -med det menar jag att dom flesta allergiker inte reagerar på allergenerna luftburet (d.v.s. när allergenerna är i luften). Men här tar det slut för just HÄR anser jag att man strikt valt att vinkla sanningen. För det första anser jag att man diskuterar äpplen och päron. Ja. Ett allergen i bunden form, i tillagad form, sprider minimalt med proteiner (det man reagerar mot) till sin omgivning via luften (förutom via matångan). Enkel kemi. Det är äpplet. Men om man tar ett teoretiskt exempel där tillagade kalla äggskivor på en tallrik eller jordnötter i en orörd skål står på ett bord (minimal spridning i det stora rummet) och istället överför det till praktiken där 400 portioner med tillagad, VARM -ångande, mat i en trång matsal med bristande ventilation där barn spiller, smular och kladdar blir det tydligt att verkligheten är en annan (päronet). Det är verkligen inte samma sak. Om ni inte förstår jämförelsen, så tänk på det här. En person med magsjuka smittar, ja – men smittan sprider sig enbart i personens närområde -det luftburna tar sig inte från en sida till en annan i ett stort rum. MEN ändå vill vi väl inte möta denna magsjuka person på jobbet eller skolan? Varför? Jo -för att denna person rör sig runt i rummet, den nyser sig i näven, den tar på ytor, den sprider i förlängningen ändå smittan vidare på större ytor.
Mest spännande är väl ändå att en av artiklarna som man i rekommendationen refererar till för vetenskapligt stöd faktiskt beskriver just det motsatta mot vad rekommendationerna påstår. Artikeln bekräftar just luftburna allergier, luftburen spridning och luftburen provokation av barn i skolmatsalar, restauranger, livsmedelsbutiker mm (7). Visst kan jag medge att jag också kan misstänka att alla som anser sig lida av luftburen allergi kanske inte gör det, men jag anser också att det inte alltid ens är en relevant fråga. Det borde nämligen vara graden av känslighet och risken av reaktivitet som oavsett borde vara avgörande. OM ett barn är känsligt nog för att reagera på små spår av ett allergen, OM ett barn riskerar besvärliga (kanske t.o.m. livshotande) reaktioner av dessa små spår -är det inte rimligt att man ser till att detta barn inte utsätts för dessa spår? Det är nämligen starkt bevisat att JA, även om allergenerna inte sprids över stora ytor just via luften (i tillagad/bunden form) så sprids dom faktiskt desto mer via kontamination (smulor, spill och kladd) och förflyttar sig över stora ytor och i tämligen stora mängder (4). Av just den här anledningen väljer nämligen rekommendationen att råda skolor att ha fullständigt nötförbud. Ändå menar man att oavsett svårighetsgraden av allergi mot andra livsmedel är det inte rimligt att omgivningen ska inskränkas med hänsyn till dessa drabbade barn.
Kontaktallergi
Kontaktallergi, d.v.s. reaktion till följd av hudkontakt med
allergener, får kraftigt nedslag och påstås vara extremt ovanligt, även här med
klart vinklat synsätt när studier påtalar just det motsatta, särskilt hos barn
(5, 6, 8). Men utslag, klåda, sår och förstörd nattsömn kanske inte räknas som
tillräckliga symtom för att vara värda att undvikas?
Samhällsekonomi kontra lidande
Självklart anser jag också att ekonomi måste gå runt och att skattemedel måste räcka och användas effektivt. Jag tror dock än mer på samhällsekonomiska lösningar. Jag tror att risken är överhängande att om Kost & Närings nationella rekommendationer får genomslagskraft kommer vi få se drastiskt ökat antal föräldrar som inte kan producera på jobbet och ett lavinartat ökat tryck på sjukvården. Summa summarum blir det ökat lidande för allergiska barn, ökade kostnader för sjukvården, ökat produktionsbortfall i form av föräldrar som måste stanna hemma – men det finns en enskild vinnare och det är kommunala kostenheter, ja visst ja. Rekommendationerna kommer från en branschorganisation bestående av just kostchefer… De stora förlorarna är Sverige som land. Mer exkludering till högre kostnader. Jag hade hoppats mer av välfärdsstaten Sverige år 2020.
Vad jag befarar
Jag vet sedan länge att situationen för allergiska barn i skola och förskola skiljer sig oerhört över landet. Att det finns många barn som redan idag absolut inte får sina behov tillgodosedda. Barn som drabbas av dagliga reaktioner p.g.a. bristande anpassningar. I dessa förskolor/skolor/kommuner är det inte ovanligt att just rimligheten ifrågasätts, att man anser att lidandet inte är stort nog för att vara värd att undvikas -särskilt inte om det skulle riskera inskränkning på någon annan. Man brukar också allt oftare lyfta just den ekonomiska aspekten -att man gör tydligt att allergikers hälsa och säkerhet inte får kosta. Det jag befarar nu, även om jag innerligt vill tro att rekommendationerna inte har den avsikten, är att det nu plötsligt tillhandahålls mer vatten på kvarnen till just dessa förskolor/skolor och kommuner som redan ifrågasätter det allergiska barnets behov. Att man väljer att läsa in på just det som ger än mer grund för att avstå anpassningar. Att fler allergiker blir lidande. Vi som vet att problemet redan är stort, att allergiska barn i skolan lider, att Skolinspektionen får otaliga anmälningar om just detta utgår från verkligheten -och verkligheten är att allergiska barn redan ifrågasätts. Risken är stor att attityden nu blir än mer ifrågasättande, att vi med blåslampa ska jaga allergiska barn med än mer misstro -lite lika så som Försäkringskassan jagar sjukskrivna med misstro. Så illa kan det väl inte vara? Lite mer tål du nog? Kan du bara inte öka din medicinering? Märks inte denna attityd redan av i mediatåget? ”Diviga” krav, diviga allergiker? Tror ni verkligen att vi har valt detta? Såg verkligen ingen av remissinstanserna riskerna med skrivelsen? Tror ni att det blir bättre nu eller finns det en risk att det faktiskt blir än sämre för allergiker? Jag är helt säker på att det fanns ett annat sätt på hur man kunde skrivit nationella rekommendationer på ett både inkluderande och kostnadseffektivt sätt ur ett samhällsperspektiv, det här är inte det sättet.
Dessa (vidriga) små parfymerade ”doftkulor” till dammsugare, och alla andra fullständigt onödiga grejer för att sprida parfym i hushållet. Trodde på fullaste allvar att dessa hade dött ut men har precis fått lära mig att så inte är fallet. ? MEN här kommer ett litet tips. Om du vill känna goda dofter när du dammsuger/dammsugit, om du vill sprida doft till hushållet… använd dig av matens och kryddornas goda dofter istället för av parfymer.
Lägg ett par kanelstänger eller en urskrapad vaniljstång, lite lavendel, kaffebönor etc i damsugarpåsen och sätt igång med att städa. Likaså kan man lägga små tygpåsar med just kryddor i garderoberna istället för parfymerade doftpåsar. Inte för att det är riktigt vår grej, vi föredrar när kläderna helt enkelt inte luktar något alls ??♀️
Här hemma föredrar jag egentligen bara den goda doften av matlagning och bak, inte parfymer, eller doften av luktlöshet. Inte för att vår familj är specifikt känslig för just parfymer, men med hänsyn till andra som inte tål. Det är faktiskt inte särskilt svårt alls att leva parfymfritt, om inte för dig själv så kanske för andra?!
Kvarstår allergin och hur kraftig är den? Hur försiktig och ”rädd” behöver jag vara?
Det här är funderingar som börjar växa nu när åren gått, efter många år med ”fri-från-kost” och med en alltmer kontrollerad allergibild. I och med att tonåren och faktiskt vuxenlivet närmar sig, med snabbare steg än vad man vill tro, känns det som att man kommer behöva svar.
När vissa prover har visat kraftigt sjunkande IgE-värden (antikroppar), även om detta per automatik inte betyder att allergin minskat eller försvunnit (kan även vara ett uttryck för att allergin inte påfrestats när man skött sig) så börjar man förstås undra. Vi en del, sonen ännu mer och sjukvården förstås allra mest (som ni säkert känner igen). Dessa provokationer, ofta tjatas det om dessa. ”Dags att prova”, ”undvik inte i onödan”. Ja, visst -det ligger sanning i det också men man ska även ha ett bra läge vid provokationer. Ett symtomfritt läge. Ett kontrollerat läge. En kontrollerad provokation. Och gärna förstås inte så att man riskerar reaktion PRECIS när något annat som man längtat till väntar bakom hörnet (typ jul, födelsedag, bröllop mm). Det ska helt enkelt passa perfekt. För många funkar provokationer under vissa årstider bättre med just tanke på annan påfrestning på allergin, den sk. allergibägaren. För oss är loven det bästa. Självklart vill vi inte vara sjuka under ledighet men loven är den tid då bägaren är som minst fylld.
Med den senaste långlediga sommaren var det dags för oss. Vi valde ut 2 saker att provocera. 2 saker där antikropparna sjunkit rejält. Det var vete och soja.
Eftersom att vi sedan tidigare har konstaterat mycket kraftiga reaktioner och även grav reaktivitet även vid hudkontakt väljer vi alltid en kontrollerad provokation i flera steg där huden blir det första. Reagerar man redan då kommer det ju inte på tal att gå vidare.
Hemmagjort ”lapptest”.
Under kontrollerad form läggs allergenet under ett tätt slutande plåster på underarmen eller på ryggen. Sen väntar man. Läser av efter 5-10 minuter och återigen efter 30-60. Om inga reaktioner går vi vidare. Många saker får även en luftburen provokation i samband med att det måste tillagas, ex potatis. Sen kommer förtäringsbiten. Dutta på läppen, vänta. På tungan, vänta. Tugga o spotta ut. Äta lite. Äta mera. Vänta på snabba reaktioner. Och sen över dagar på långsamma reaktioner. Först när man provat något i ganska stor mängd i flera dagar utan reaktioner kan vi börja känna oss säkra. Men egentligen är det mest dom allvarliga reaktionerna som vi väntar ut med hjärtat i halsgropen.
Men obs! Dom ABSOLUT värsta allergierna provocerar vi absolut INTE hemma (för oss ägg, mjölk, nötter). ?
Lyckat resultat
Att få känna att man tål något som man förut inte tål är otroligt, både för sonen och för oss andra. Inte så oerhört mycket för att vi eventuellt kan lägga till något i kosten i första taget (vi har ju redan en väldigt varierad och bra kost) men mycket för trygghetens och hoppkänslans skull. Att få känna lite trygghet, att något som tidigare var ”farligt” inte är det längre. Att man inte behöver passa sig lika mycket. Som nu med vete, det var ett lyckat resultat. ? Och hoppet ? Det blir bättre, allergierna börjar växa bort. Vilken frihetskänsla ??? Vi är dock av uppfattningen att vi inte vill pressa för hårt med något som man tidigare haft kraftig allergi emot, inte i närmsta taget. Morot som vi också haft allergi emot kan vi nu dock efter flera år äta nästan dagligen.
Och så bakslag
Nästa provokation var soja. Här gick det inte lika bra. Många undrade om mitt hemmagjorda ”lapptest”, funkar det verkligen? Ja, för oss gör det verkligen det. Vi gjorde samma förfarande med soja. Minimal mängd soja under tätt slutande plåster. Innan vi hann vänta in avläsning fick vi avbryta. Nässelutslag spred sig över hela armen, mot ryggen, armhålan, ansiktet. Röda kliande ögon. Astma. Snabbt. Medicin. Bort med plåstret. Tvätta av. Duscha. Soja tåls INTE! Tur vi provocerar kontrollerat, tänk om han bara hade fått äta ? Så… några steg framåt -massa lyckokänslor. Ett steg bakåt -lite i chock.
Att leva med multiallergi är inte alltid så enkelt. Det ställer en hel del press både på vardagen, relationer (inte minst utanför den närmsta familjen, d.v.s. med släkt och vänner) och på förhållningssätt om livet i stort. För den som inte lever det här livet kan det ibland vara svårt att förstå. Vi måste både avstå mycket av det som är självklara delar av vardagen för andra och vi måste ha ett risktänk och tänka anpassningar mest hela tiden. När hela livet, och samhället, kan bli en fara blir det som är självklart för oss kanske ”konstigt” utifrån sett. Man får ofta anstränga sig både för sitt och sina barns rättigheter och inte minst för att lyckas ge barnen en så ”vanlig” vardag som möjligt. Det som är självklart för en annan är inte självklart för oss, och det som är självklart för oss är nog inte det för någon annan. Få lever samma vardag som vi, men det finns dom som gör det. Det finns också dom som lever liknande vardag, i både lägre och högre utsträckning. Det finns som dom har det ”bättre” och det finns alltid dom som har det ”värre”. Men vilka himla kämpar vi är. Allihop! ? Man måste alltid tänka ett varv extra, man måste alltid vara beredd och förberedd, man blir ofta både utan och utanför eller bortvald, livet är helt enkelt lite annorlunda och man måste alltid både tänka och vara allergismart.
LIVECHATT
AllergiSmart. Ja. Det är ett bra ord. Ni har väl heller inte missat allergismart.se? Det är Astma- och Allergiförbundets webbtjänst för dig som vill diskutera och lära dig mer om allergisjukdomar. Jag väljer härmed att både tipsa om denna webbtjänst och bjuda in er att göra mig sällskap där. Sök i befintliga trådar, starta nya, läs, lär dig, dela med dig och diskutera. Ni kan också inom kort delta i en livechatt med mig på hemsidan. Prata med mig och fråga mig om hur det är att leva med multiallergi ur ett föräldraperspektiv.
Samarbete
Jag har nämligen ingått ett mindre samarbete med AllergiSmart nu under hösten. Ett samarbete som jag är både glad och stolt över. Jag känner mig nämligen allergismart, gör inte du det? ? Jag har hittills medvetet valt att avstå från både samarbeten och reklam på min blogg av ett par anledningar. Främst kanske för att jag är värdelös på allt som har med datorer att göra. ? Nejdå, men seriöst. Främst därför att bloggen, MatSara, inte bara är mina recept och mina tankar, det är JAG, det är min vardag, det är mitt liv, det är min familj. Det är varje sekund av mitt liv. Mitt privatliv. Jag menar inte att jag delar med mig om exakt allt, för det gör jag inte, jag menar att MatSara styrs av min vardag och mitt liv, av mina barn, av omständigheterna i vår familj, av min tid, av min lust och av min ork. D.v.s., det kan alltså variera. Ibland känner jag mer inspiration, ibland mindre. Ibland hinner jag mer, ibland mindre. Det här är MIN samling av recept inte bara till er utan även till mina barn, det här är förmodligen det jag en dag lämnar efter mig. Mina tankar, mina recept, mitt liv. Att binda upp bloggen med reklam och samarbeten skulle sätta ett helt nytt perspektiv på MatSara, det skulle plötsligt bli mer av ett jobb istället för en hobby. DET är största anledningen varför jag hittills låtit bli. MEN just nu fick jag ett erbjudande jag inte kunde tacka nej till. Att få samarbeta med AllergiSmart är lite essensen av vad jag vill sprida: Prata om allergier! Stötta allergiker! Dela med dig! Hjälp varandra! Sprid kunskap! Öka kunskapen! Var alltid allergismart! DÄRFÖR har jag nu valt att ta mig an detta samarbete. Vi ses på allergismart.se och glöm inte att delta på chatten tisdag 9 oktober kl 20-21. (Gå in redan nu och förbered en profil åt dig, det är superenkelt)
Som många, säkert dom allra flesta läsare av bloggen, vet så lever vi med ett mycket svårt multiallergiskt barn. En son med multipla allergier av svår variant och med risk för mycket allvarliga reaktioner. Vi har levt det här livet i över 9 år. Vi lever med en starkt anpassad kost (och miljö) i HELA hushållet just för att hemmet ska vara en frizon. Här hemma ska alla vara trygga. Det här livet är vår vardag. Det här livet är allt vi vet och minns av ”det vanliga livet”. Det här livet funkar utmärkt och vi har det väldigt bra.
Med åren har vi också välsignats med en underbar dotter, idag 4 år gammal. Ett ljuvligt busfrö. En bestämd och envis flicka. En flicka utan allergier.
För 1 år sedan kom det senaste nytillskottet, ytterligare en bestämd liten tös. Familjen växer och kärleken likaså.
Som ni vet är basen i våra livsmedel majs och ris. Med långsam och kontrollerad introduktion av livsmedel till minstingen, precis som till mellanbarnet, har vi nu gått igenom nästan alla livsmedel (förutom ägg och nötter). Det har dock visat sig att även minstingen är allergisk. Ni kanske har misstänkt det? Vissa vet redan och andra har frågat, det är dock först nu vi verkligen vet. Så här kommer sanningen: Minstingen tål inte mjölk, precis som storebror, men hon tål heller inte majs eller ris. Så där satt den. Vår bas, borta! Skratta eller gråta? Ja… varför inte både och.
Lilltösens allergier är dock inte ens i närheten så kraftiga eller svåra som storebrors men ändock tydliga. Vi kan fortfarande ha både majs och ris i hushållet utan att riskera hennes hälsa men det här är varför bovete och hirs har blivit en större del av vårt liv den senare tiden. Vi har helt enkelt fått hitta nya vägar och vi lär oss fortfarande. (Recept med ris och majs kommer att fortsätta komma).
Tyck inte synd om oss, för det gör inte vi. Inte alla har lyckan att få ens ett enda barn och vi har 3! Tre underbara barn men med vissa begränsningar. Men vem har inte begränsningar? Vems liv har inga motgångar? Det livet finns inte. Bring it on! En liten suck och en andningspaus men sen var det bara att resa sig upp och gå framåt. Livet är som livet är. This will not break me!
