Kategori: Vardagen i en allergifamilj (Sida 1 av 3)

Så här kan det vara, så här kan det fungera. Kanske lite annorlunda men vad gör väl det?! Det här är vi och så här lever vi.

Slaskdiagnoser

Triggervarning nu då. Jag har länge funderat på att skriva det här inlägget, det kan nog uppfattas som ett något provocerande inlägg och kanske därför jag inte riktigt tagit mig tid och ork att skriva det förrän nu. Men nu kan jag inte längre hålla mig! Jag tänkte att vi skulle prata lite om det som jag brukar kalla för slaskdiagnoser. Ni har nog hört mig både prata/skriva och antyda detta förut. Det jag menar med slaskdiagnoser är sjukvårdens förmåga att hellre (många gånger rätt så lättvindigt) sätta diagnos efter diagnos för diverse olika symtom hellre än att utreda, fastställa och eliminera orsaken. Det här förekommer garanterat inom andra specialiteter också men just nu diskuterar vi faktiskt allergivärlden. Jag menar alltså att otaliga allergiska symtom/reaktioner inte får sin rätta diagnos ”allergi” utan istället beskrivs av en eller flera (ibland många hos samma person) diagnoser och medicineras med diverse läkemedel (ibland mycket höga doser, många sorter och väldigt potenta läkemedel även på barn) för att enbart lindra symtom, istället för att faktiskt hitta grundorsaken och kunna eliminera den eller anpassa sig kring den (för ett helt symtomfritt eller betydligt mer symtomlindrat tillstånd helt utan eller med sänkt dosering mediciner som resultat).

I det senaste numret av Allergia (Astma- och allergiförbundets medlemstidning) kan vi läsa en artikel där några allergiföräldrar fått uttala sig just om detta: sjukvårdens brist på att utreda grundorsak. Vi kan också utläsa hur en läkare menar att det skulle vara en slump eller ett undantag att man lyckas eliminera grundorsak och på så vis bli kvitt sina symtom. En liten antydan av ett hån gentemot både dessa föräldrar i artikeln men även oss alla andra som FAKTISKT lyckats med det: hittat grundorsaken, eliminerat den, gett våra barn en lindrigare tillvaro OCH besparat vården mängder av sjukvårdsbesök.

En allergisk chock (anafylaxi) är ju en tydlig reaktion, men allergi kan också yttra sig som ”bara” illamående, kräkning, sura uppstötningar, diarré, förstoppning, magsmärta, blodig avföring (mag-tarm-kanalen), klåda, utslag, eksem, nässelutslag (huden), rinnsnuva, nästäppa, nysningar, kliande, rinnande ögon (slemhinnor) och hosta, astma (luftvägar) men det kan även vara mer diffusa symtom så som exempelvis tillväxthämning, koncentrationssvårighet, sömnrubbning, känslostorm, fobier och bara beteendeförändringar.

Har man tur kanske man får ta lite vägledande prover, men det är inte alla som ens får det. Dessutom ska man komma ihåg att prover likväl kan ge falska och missvisande svar, ex kan man ha icke-ige-medierad allergi (syns inte på prover) och dessutom ger just allergi ibland ett missvisande falskt svar på DAO-prov som används för att diagnostisera histaminintolerans.

I otaliga fall säger man inom vården (ofta utan eller med bristfällig utredning) bara ”småbarnsdiarre /toddlers diarré”, ”omogna tarmar”, ”atopiskt eksem”, ”IBS”, ”astma”, ”histaminintolerans”, ”selektiv ätovilja”, ”idiopatisk”, och ”psykosomatiskt” bara för att nämna några av dom slaskuttryck och -diagnoser som beskriver reaktioner som mycket möjligt kan ha en annan grundorsak, bara man tar sig tid att utreda noggrant (vilket man ofta inte har tid, vilja eller resurser för). Jag menar inte att diagnoserna inte finns men jag menar att det kan vara väl värt att leta grundproblematik som för många i sin tur ger just dessa uttryck. 

Själv vet jag inte om sjukvården ibland tar den ”lätta vägen” för att man inte hinner eller kan utreda mer eller om man på riktigt tror att jag som patient eller anhörig finner tröst i att ”det finns inget mer att göra”, som någon form av ansvarsbefrielse? Eller vet man verkligen inte bättre? Är det verkligen så att många personer faktiskt är bättre på att utreda sina symtom själva än vad sjukvården är? Det vore ju egentligen katastrofalt.

Otaliga personer har fått höra att ”eksemen får ni helt enkelt bara leva med”, ”magsmärta kommer alltid att vara en del av ditt liv”, ”höj doseringen på astmamedicinerna”, ”biverkningarna av medicinerna får du leva med”, ”då provar vi bara starkare mediciner”. Vi har också fått höra det här… Inte nu med den sjukvårdskontakt vi har idag och haft en längre tid men tidigare, innan vi lyckades hitta grundorsaken och innan vi lyckats eliminera den och ”bevisa” att NEJ, det lidande som vår multiallergiker levde med i form av hemska eksem, klåda, astma, otaliga sjukvårdsbesök och tung medicinering med dålig effekt INTE var hans eviga lott här i livet.

”Bara eksem, finns inget att göra förutom att ge mer mediciner”
Ni hade fel! Eksemen berodde på allergierna!

Jag talar av egen erfarenhet ja. Men jag skulle påstå att det faktum att många får just slaskdiagnoser inte är ovanligare än att jag fått höra hundratals personer berätta om liknande situationer, både för sina barn men också vad gäller dom själva. Ja, hundratals. Många som bevisligen blivit av med symtomen efter att ha hittat vad det verkligen är i kost och miljö som stör. Förlåt om jag provocerar, jag menar inget illa, men för varje person som inte håller med och inte delar samma uppfattning är jag helt säker på att det finns lika många med precis samma erfarenhet… kanske sanningen om min uppfattning kan hjälpa någon annan att stå på sig: acceptera inte slaskdiagnoser, särskilt inte innan ALL annan grundorsak uteslutits. Det här borde vara lika självklart som att man vid bröstsmärta i första hand förväntar sig en hjärtutredning, inte en deklaration om att man drabbats av ångest eller värk i bröstmuskulaturen.

Slime

Livet med barn liksom. ”Vi vill köpa slime” 😝😮 Äh! I fix! Giftfritt. Parfymfritt. Hemmagjort. Klart på 2 minuter.

Du behöver:

  • 3 msk fiberhusk
  • 2,5 dl vatten
  • 1 tsk majsstärkelse eller potatismjöl
  • Eventuell livsmedelsfärg, några droppar

Gör så här:

  1. Blanda samman vatten, majsstärkelse och färg i en värmetålig och mikrotålig skål.
  2. Vispa i fiberhusken (snabbt för det sväller)
  3. Mikra på maxeffekt 1 minut
  4. Ta ut och arbeta slimen lite med en sked eller slev för mindre kladdighet och för att kyla ner
  5. Klart!

Glutenfri trolldeg

Allergivänligt, glutenfritt, veganskt.

Jag har sedan tidigare ett recept på leklera/playdoh av helt giftfri och ätbar variant på bloggen (HÄR). Detta särskilt lämpligt för degande med små barn som gärna äter deg. Här kommer också ett recept på den klassiska salta trolldegen, inte så lämplig att stoppa i mun (även om dom flesta spottar ut pga den äckliga smaken) men ändå allergivänlig.

Du behöver:

  • 5 dl mjöl (ex 3 dl bovetemjöl, 1 dl majsmjöl och 1 dl majsstärkelse) – blandningen går att variera beroende av vad som tåls och finns att tillgå men förslagsvis bör man blanda mjöl och stärkelse (förutom med bovete som klarar sig bra som ensamt mjöl)
  • 2 dl fint salt
  • 2 tsk fiberhusk
  • 2 msk olja (ex raps eller kokos)
  • 2 dl vatten
  • ev. livsmedelsfärg

Gör så här:

  1. Blanda alla torra ingredienserna
  2. Tillsätt våra ingredienser och arbeta till en deg, låt degen svälla 5 minuter så att fiberhusken får svälla
  3. Nu märket du ifall du eventuell måste tillföra ytterligare lite mjöl eller vätska
  4. Färga efter önskemål

Ps. Kreationerna av leran går sedan att torka i ugnen. Grädda bara mitt i ugnen i 100 grader i ca 2-4 timmar, tills torra (tiden varierar beroende av storlek på kreationerna)

Kost & Närings nationella plan för att försämra för allergiker?

Jag har svårt att inte bli provocerad av Ledarnas nya nationella rekommendationer. Branschföreningen vars medlemmar utgörs av kostchefer, måltidschefer och andra yrkesgrupper som leder landets offentliga måltidsverksamhet har verkligen ansträngt sig för att göra det bekvämt för sig själva på bekostnad av precis alla andra samhällsaktörer och framförallt på bekostnad av allergiker.

Alldeles nyligen kom dessa nationella rekommendationer för specialkost och anpassade måltider i förskola och skola ut (1). Författarna till rekommendationerna är alltså samma personer som idag står inför utmaningen att tillreda allergikost åt den stigande mängden allergiska barn i Sverige. Det är också inom just denna branschförening som man hittar personerna ansvariga för den stora mängd allergiker som IDAG får fel mat i förskolan och skolan, mat som ger allergiska barn reaktioner -något som tyvärr inte är ett ovanligt fenomen (2). Man har under arbetets gång även konsulterat läkare, Livsmedelsverket och patient- & anhörigföreningar så som Celiakiförbundet och Astma- och allergiförbundet m.fl. Det sägs att syftet med dokumentet är att skapa nationellt likvärdiga förutsättningar och samtidigt hitta en rimlig balans mellan allergikers behov kontra fördelningen av skattemedel, d.v.s. glöm inte att väga in ekonomin. Rimligheten torde ju vara att alla barn har rätten till en trygg och säker förskola och skola, att alla barn har rätt till en kost och miljö som inte orsakar skada (Skollagen). Men nu ska tydligen rimligheten vägas mot pengar. Redan några få dagar efter att rekommendationerna släpptes har den fått stor mediateckning under artiklar som låter hejaropen skalla: ”så motar man diviga krav på specialmat i skolan” (3). Så -hur mycket får våra allergiska barns trygghet och hälsa kosta?

Behoven

I granskningar som gjorts är det ett faktum att önskemål/begäran om specialkost ökat kraftigt på senare tid. Det är också känt att ca. 20-25% av Sveriges befolkning sägs lida av en födoämnesallergi eller annan form av födoämnesöverkänslighet (2). Det är också just detta som granskningar bekräftar, att 2 av 10 barn (20%) i skolan får specialkost (9). Ändå är det konstigt nog denna mängd av anpassade måltider som anses orimligt hög och som därför behöver korrigeras trots att den står i nära på exakt proportion med mängden uppskattade allergiker i Sverige. Man anser alltså att kraven från barn och föräldrar är orimlig, att skolan inte borde behöva tillgodose anpassningar på den nivån. Jag som själv är förälder till multiallergiker och starkt aktiv inom diverse forum för andra allergifamiljer undrar: Finns det verkligen barn och föräldrar som väljer att vara allergiska?

Rättigheterna

I rekommendationerna ger man en kort sammanfattning om vad allergier och intoleranser är och hur det kan te sig, enligt mig på ett något bristfälligt och vinklat vis som vi snart ska komma till. Däremot klargör man också att barn har rätt till säker mat, men man ifrågasätter ändå tydligt behoven så som det ser ut idag. Man bekräftar det som länge varit tydligt för allergifamiljer, att det råder stor brist på specialiserad allergisjukvård, att utredningar både har långa väntetider och även brister i uppföljningar p.g.a. den höga arbetsbelastningen kontra resursbristen. Man förklarar också att det saknas lagstöd för att kräva intyg och att alla barn har rätt till en säker och näringsriktig kost i skolan.

Luftburet

Luftburet och dess vara eller icke vara är en diskussion som förekommer både brett och ofta. Även om man i rekommendationen bejakar att luftburen allergi (om än ovanlig) förekommer väljer man att hårt och tydligt påstå att servering av mat med allergener tillagad i restaurangkök med fläktar inte sprider allergenerna i luften och därmed inte kan orsaka reaktioner, även om det faktiskt finns studier som tydligt säger det motsatta (6, 7, 8). Man klargör också att tillagad mat inte sprider partiklar i någon större utsträckning till den omgivande luften. Man menar också (specifikt kring jordnötsallergi) att någon livshotande luftburen allergi mot detta INTE FÖREKOMMER. Jag skulle vilja påstå att i åtminstone en sakfråga har rekommendationen helt rätt: JA, det är inte särskilt vanligt med luftburna allergier -med det menar jag att dom flesta allergiker inte reagerar på allergenerna luftburet (d.v.s. när allergenerna är i luften). Men här tar det slut för just HÄR anser jag att man strikt valt att vinkla sanningen. För det första anser jag att man diskuterar äpplen och päron. Ja. Ett allergen i bunden form, i tillagad form, sprider minimalt med proteiner (det man reagerar mot) till sin omgivning via luften (förutom via matångan). Enkel kemi. Det är äpplet. Men om man tar ett teoretiskt exempel där tillagade kalla äggskivor på en tallrik eller jordnötter i en orörd skål står på ett bord (minimal spridning i det stora rummet) och istället överför det till praktiken där 400 portioner med tillagad, VARM -ångande, mat i en trång matsal med bristande ventilation där barn spiller, smular och kladdar blir det tydligt att verkligheten är en annan (päronet). Det är verkligen inte samma sak. Om ni inte förstår jämförelsen, så tänk på det här. En person med magsjuka smittar, ja – men smittan sprider sig enbart i personens närområde -det luftburna tar sig inte från en sida till en annan i ett stort rum. MEN ändå vill vi väl inte möta denna magsjuka person på jobbet eller skolan? Varför? Jo -för att denna person rör sig runt i rummet, den nyser sig i näven, den tar på ytor, den sprider i förlängningen ändå smittan vidare på större ytor.

Mest spännande är väl ändå att en av artiklarna som man i rekommendationen refererar till för vetenskapligt stöd faktiskt beskriver just det motsatta mot vad rekommendationerna påstår. Artikeln bekräftar just luftburna allergier, luftburen spridning och luftburen provokation av barn i skolmatsalar, restauranger, livsmedelsbutiker mm (7). Visst kan jag medge att jag också kan misstänka att alla som anser sig lida av luftburen allergi kanske inte gör det, men jag anser också att det inte alltid ens är en relevant fråga. Det borde nämligen vara graden av känslighet och risken av reaktivitet som oavsett borde vara avgörande. OM ett barn är känsligt nog för att reagera på små spår av ett allergen, OM ett barn riskerar besvärliga (kanske t.o.m. livshotande) reaktioner av dessa små spår -är det inte rimligt att man ser till att detta barn inte utsätts för dessa spår? Det är nämligen starkt bevisat att JA, även om allergenerna inte sprids över stora ytor just via luften (i tillagad/bunden form) så sprids dom faktiskt desto mer via kontamination (smulor, spill och kladd) och förflyttar sig över stora ytor och i tämligen stora mängder (4). Av just den här anledningen väljer nämligen rekommendationen att råda skolor att ha fullständigt nötförbud. Ändå menar man att oavsett svårighetsgraden av allergi mot andra livsmedel är det inte rimligt att omgivningen ska inskränkas med hänsyn till dessa drabbade barn.

Kontaktallergi

Kontaktallergi, d.v.s. reaktion till följd av hudkontakt med allergener, får kraftigt nedslag och påstås vara extremt ovanligt, även här med klart vinklat synsätt när studier påtalar just det motsatta, särskilt hos barn (5, 6, 8). Men utslag, klåda, sår och förstörd nattsömn kanske inte räknas som tillräckliga symtom för att vara värda att undvikas?

Samhällsekonomi kontra lidande

Självklart anser jag också att ekonomi måste gå runt och att skattemedel måste räcka och användas effektivt. Jag tror dock än mer på samhällsekonomiska lösningar. Jag tror att risken är överhängande att om Kost & Närings nationella rekommendationer får genomslagskraft kommer vi få se drastiskt ökat antal föräldrar som inte kan producera på jobbet och ett lavinartat ökat tryck på sjukvården. Summa summarum blir det ökat lidande för allergiska barn, ökade kostnader för sjukvården, ökat produktionsbortfall i form av föräldrar som måste stanna hemma – men det finns en enskild vinnare och det är kommunala kostenheter, ja visst ja. Rekommendationerna kommer från en branschorganisation bestående av just kostchefer… De stora förlorarna är Sverige som land. Mer exkludering till högre kostnader.  Jag hade hoppats mer av välfärdsstaten Sverige år 2020.   

Vad jag befarar

Jag vet sedan länge att situationen för allergiska barn i skola och förskola skiljer sig oerhört över landet. Att det finns många barn som redan idag absolut inte får sina behov tillgodosedda. Barn som drabbas av dagliga reaktioner p.g.a. bristande anpassningar. I dessa förskolor/skolor/kommuner är det inte ovanligt att just rimligheten ifrågasätts, att man anser att lidandet inte är stort nog för att vara värd att undvikas -särskilt inte om det skulle riskera inskränkning på någon annan. Man brukar också allt oftare lyfta just den ekonomiska aspekten -att man gör tydligt att allergikers hälsa och säkerhet inte får kosta. Det jag befarar nu, även om jag innerligt vill tro att rekommendationerna inte har den avsikten, är att det nu plötsligt tillhandahålls mer vatten på kvarnen till just dessa förskolor/skolor och kommuner som redan ifrågasätter det allergiska barnets behov. Att man väljer att läsa in på just det som ger än mer grund för att avstå anpassningar. Att fler allergiker blir lidande. Vi som vet att problemet redan är stort, att allergiska barn i skolan lider, att Skolinspektionen får otaliga anmälningar om just detta utgår från verkligheten -och verkligheten är att allergiska barn redan ifrågasätts. Risken är stor att attityden nu blir än mer ifrågasättande, att vi med blåslampa ska jaga allergiska barn med än mer misstro -lite lika så som Försäkringskassan jagar sjukskrivna med misstro. Så illa kan det väl inte vara? Lite mer tål du nog? Kan du bara inte öka din medicinering? Märks inte denna attityd redan av i mediatåget? ”Diviga” krav, diviga allergiker? Tror ni verkligen att vi har valt detta? Såg verkligen ingen av remissinstanserna riskerna med skrivelsen? Tror ni att det blir bättre nu eller finns det en risk att det faktiskt blir än sämre för allergiker? Jag är helt säker på att det fanns ett annat sätt på hur man kunde skrivit nationella rekommendationer på ett både inkluderande och kostnadseffektivt sätt ur ett samhällsperspektiv, det här är inte det sättet.

Med vänlig hälsning MatSara

  1. https://www.kostochnaring.se/vart-arbete/forskola-skola/specialkost-anp-maltider/
  2. https://ki.se/sites/default/files/migrate/bra_mat_for_alla_-_en_sektorsovergripande_forsknings-_och_innovationsagenda_for_fodoamnesallergi_och_annan_overkanslighet_for_mat.pdf
  3. https://www.expressen.se/ledare/sa-motar-man-diviga-krav-pa-specialmat-i-skolan/
  4. https://www.prweb.com/releases/2016/03/prweb13245978.htm
  5. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9826020
  6. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2651849/
  7. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24992548
  8. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11379811
  9. https://www.dn.se/nyheter/sverige/skolan-far-gemensamma-riktlinjer-for-specialkost-till-eleverna/

Blä för doftkulor

Dessa (vidriga) små parfymerade ”doftkulor” till dammsugare, och alla andra fullständigt onödiga grejer för att sprida parfym i hushållet. Trodde på fullaste allvar att dessa hade dött ut men har precis fått lära mig att så inte är fallet. 😬 MEN här kommer ett litet tips. Om du vill känna goda dofter när du dammsuger/dammsugit, om du vill sprida doft till hushållet… använd dig av matens och kryddornas goda dofter istället för av parfymer.

Lägg ett par kanelstänger eller en urskrapad vaniljstång, lite lavendel, kaffebönor etc i damsugarpåsen och sätt igång med att städa. Likaså kan man lägga små tygpåsar med just kryddor i garderoberna istället för parfymerade doftpåsar. Inte för att det är riktigt vår grej, vi föredrar när kläderna helt enkelt inte luktar något alls 😂🤷‍♀️

Här hemma föredrar jag egentligen bara den goda doften av matlagning och bak, inte parfymer, eller doften av luktlöshet. Inte för att vår familj är specifikt känslig för just parfymer, men med hänsyn till andra som inte tål. Det är faktiskt inte särskilt svårt alls att leva parfymfritt, om inte för dig själv så kanske för andra?!

Ätovilja -alla symtom är inte så tydliga

Stor skillnad på olika symtom och deras tydlighet

Ni som följt oss en längre tid har nog koll på att vi har en hel del väldigt tydliga men också väldigt allvarliga reaktioner mot livsmedel. Vårt svårast allergiska barn riskerar livshotande reaktioner mot flera allergener, redan vid små mänger. Ett omedelbart nässelutslag, svullnad, akut klåda, rodnader, astma och anafylaxi är ju inte särskilt svårtolkat. Då VET man att man inte tål och det går oftast också att koppla ganska snabbt till vad man reagerar mot, med tanke på att reaktionen kommer i så nära anslutning till att man utsatts. Eksem däremot, det kan komma med en hel del fördröjning, även här har vi dock också tämligen snabbt förlopp och det blir åtminstone väldigt tydligt. När huden är sårig, kliar, vätskar och är röd -då VET vi att något är fel. Men hur är det med andra symtom? På allergier kan man reagera med mycket mer diffusa symtom. Beteendeförändringar, sömnrubbning, humörsvängningar och ja, ÄTOVILJA (”kräsen”, ”tycker inte om” etc.)

Innan vi hade fått full ordning på allergibilden tampades vi inte bara med hemska eksem, tortyrliknande klåda, extrem astma etc. utan vi tampades också med ett barn som matvägrade. Han blev snabbt mätt, tyckte inte om några smaker, vägrade prova något nytt, åt minimala portioner och var egentligen alltid antingen jättehungrig eller jättemätt, oavsett om han ätit eller inte ätit. I och med att han utvecklade allergierna så tidigt i livet kan vi i efterhand nästan tolka beteendet mer som någon form av obehagskänsla, en känsla som han egentligen aldrig lärde sig att definiera. Han sa aldrig att han hade ont i magen, men i efterhand är det tydligt att även detta var ett symtom för honom.

När vi väl fick kontroll på allergierna åt han plötsligt både mer regelbundet, mer smakrikt, större portioner och mer villigt. Det tog dock ett tag att även lära in beteendet efter en längre tids symtomfritt tillstånd.

Att ätovilja var ett symtom blev än mer tydligt nu på senare tid. Om ni följt oss vet ni att vi ibland får lov att provocera sådant där man misstänker (och hoppas) att allergin vuxit bort. Ibland med väldigt tydligt misslyckat resultat, d.v.s. med tydliga symtom redan vid hudkontakt (ex. soja). Ibland med lyckat resultat (vi kunnat återinföra fisk efter nära på 10 år utan). Ibland med väldigt svårtydda resultat om man inte har allergiglassögon av högsta styrkan på sig.

VETE

Vi provocerade för 1 år sedan med vete. Vete har tidigare gett mycket tydliga och allvarliga reaktioner. Känsligheten har varit väldigt hög även för små spår. Det blev tydligt med åren att känsligheten åtminstone minskat rejält, något som även blodprover kunde bekräfta att antikropparna också gjort. Vi provocerade. Först på huden. Sen med långsamma steg med förtäring. INGA reaktioner. Ingen magont. Inga eksem. Ingen klåda. INGENTING. Ingenting av det vi förväntade oss. Vi fortsatte och det verkade lugnt. Det verkade lugnt ganska länge även om det inte var med särskilt stora mängder eller ens med någon extrem regelbundenhet som han fick inta. Men sen kom det tillbaka…. ÄTOVILJAN. Plötsligt ser vi att han äter allt mindre portioner. Sällan säger sig vara hungrig. Tycker att det mesta, även hans favoriträtter, smakar ”konstigt”. Fortfarande INGEN magont, inga eksem och inga förändrade avföringsvanor. Maten är plötsligt bara inte intressant, den smakar inte, han är inte hungrig. Han blir helt enkelt ”liten i maten” och väldigt ”kräsen” igen. Nu ser vi sambandet, trots att det faktiskt tog månader för dessa symtom att återkomma.

Vi tog bort vetet igen. Ingen skillnad, ingen skillnad DIREKT. Men vi höll i. Efter flera veckor… sakta sakta började han återigen äta allt större portioner. Sakta började han känna både hunger och mättnad på det vis som vi kände igen från vår tidigare välmående son. Vi ser nu också att han faktiskt tar igen på vikten, han hade nämligen snabbt börjat tappa i vikt under sin period med ätovilja. Efter en längre tid åt han återigen som vanligt och det gör han än idag.

Så, alla symtom är inte så tydliga som man önskade. Ätovilja, viktnedgång, tillväxthämning. För oss är det tydligt, det är ett symtom på allergin. Inget vete här inte, inte ännu iaf.

Provokation

Kvarstår allergin och hur kraftig är den? Hur försiktig och ”rädd” behöver jag vara?

Det här är funderingar som börjar växa nu när åren gått, efter många år med ”fri-från-kost” och med en alltmer kontrollerad allergibild. I och med att tonåren och faktiskt vuxenlivet närmar sig, med snabbare steg än vad man vill tro, känns det som att man kommer behöva svar.

När vissa prover har visat kraftigt sjunkande IgE-värden (antikroppar), även om detta per automatik inte betyder att allergin minskat eller försvunnit (kan även vara ett uttryck för att allergin inte påfrestats när man skött sig) så börjar man förstås undra. Vi en del, sonen ännu mer och sjukvården förstås allra mest (som ni säkert känner igen). Dessa provokationer, ofta tjatas det om dessa. ”Dags att prova”, ”undvik inte i onödan”.  Ja, visst -det ligger sanning i det också men man ska även ha ett bra läge vid provokationer. Ett symtomfritt läge. Ett kontrollerat läge. En kontrollerad provokation. Och gärna förstås inte så att man riskerar reaktion PRECIS när något annat som man längtat till väntar bakom hörnet (typ jul, födelsedag, bröllop mm). Det ska helt enkelt passa perfekt. För många funkar provokationer under vissa årstider bättre med just tanke på annan påfrestning på allergin, den sk. allergibägaren. För oss är loven det bästa. Självklart vill vi inte vara sjuka under ledighet men loven är den tid då bägaren är som minst fylld.

Med den senaste långlediga sommaren var det dags för oss. Vi valde ut 2 saker att provocera. 2 saker där antikropparna sjunkit rejält. Det var vete och soja.

Eftersom att vi sedan tidigare har konstaterat mycket kraftiga reaktioner och även grav reaktivitet även vid hudkontakt väljer vi alltid en kontrollerad provokation i flera steg där huden blir det första. Reagerar man redan då kommer det ju inte på tal att gå vidare.

Hemmagjort ”lapptest”. 

Under kontrollerad form läggs allergenet under ett tätt slutande plåster på underarmen eller på ryggen. Sen väntar man. Läser av efter 5-10 minuter och återigen efter 30-60. Om inga reaktioner går vi vidare. Många saker får även en luftburen provokation i samband med att det måste tillagas, ex potatis. Sen kommer förtäringsbiten. Dutta på läppen, vänta. På tungan, vänta. Tugga o spotta ut. Äta lite. Äta mera. Vänta på snabba reaktioner. Och sen över dagar på långsamma reaktioner. Först när man provat något i ganska stor mängd i flera dagar utan reaktioner kan vi börja känna oss säkra. Men egentligen är det mest dom allvarliga reaktionerna som vi väntar ut med hjärtat i halsgropen.

Men obs! Dom ABSOLUT värsta allergierna provocerar vi absolut INTE hemma (för oss ägg, mjölk, nötter). ?

Lyckat resultat 

Att få känna att man tål något som man förut inte tål är otroligt, både för sonen och för oss andra. Inte så oerhört mycket för att vi eventuellt kan lägga till något i kosten i första taget (vi har ju redan en väldigt varierad och bra kost) men mycket för trygghetens och hoppkänslans skull. Att få känna lite trygghet, att något som tidigare var ”farligt” inte är det längre. Att man inte behöver passa sig lika mycket. Som nu med vete, det var ett lyckat resultat. ? Och hoppet ? Det blir bättre, allergierna börjar växa bort. Vilken frihetskänsla ??? Vi är dock av uppfattningen att vi inte vill pressa för hårt med något som man tidigare haft kraftig allergi emot, inte i närmsta taget. Morot som vi också haft allergi emot kan vi nu dock efter flera år äta nästan dagligen.

Och så bakslag

Nästa provokation var soja. Här gick det inte lika bra. Många undrade om mitt hemmagjorda ”lapptest”, funkar det verkligen? Ja, för oss gör det verkligen det. Vi gjorde samma förfarande med soja. Minimal mängd soja under tätt slutande plåster. Innan vi hann vänta in avläsning fick vi avbryta. Nässelutslag spred sig över hela armen, mot ryggen, armhålan, ansiktet. Röda kliande ögon. Astma. Snabbt. Medicin. Bort med  plåstret. Tvätta av. Duscha. Soja tåls INTE! Tur vi provocerar kontrollerat, tänk om han bara hade fått äta ? Så… några steg framåt -massa lyckokänslor. Ett steg bakåt -lite i chock.

Var alltid Allergismart!

Att leva med multiallergi

Att leva med multiallergi är inte alltid så enkelt. Det ställer en hel del press både på vardagen, relationer (inte minst utanför den närmsta familjen, d.v.s. med släkt och vänner) och på förhållningssätt om livet i stort. För den som inte lever det här livet kan det ibland vara svårt att förstå. Vi måste både avstå mycket av det som är självklara delar av vardagen för andra och vi måste ha ett risktänk och tänka anpassningar mest hela tiden. När hela livet, och samhället, kan bli en fara blir det som är självklart för oss kanske ”konstigt” utifrån sett.  Man får ofta anstränga sig både för sitt och sina barns rättigheter och inte minst för att lyckas ge barnen en så ”vanlig” vardag som möjligt. Det som är självklart för en annan är inte självklart för oss, och det som är självklart för oss är nog inte det för någon annan. Få lever samma vardag som vi, men det finns dom som gör det. Det finns också dom som lever liknande vardag, i både lägre och högre utsträckning. Det finns som dom har det ”bättre” och det finns alltid dom som har det ”värre”. Men vilka himla kämpar vi är. Allihop! ? Man måste alltid tänka ett varv extra, man måste alltid vara beredd och förberedd, man blir ofta både utan och utanför eller bortvald, livet är helt enkelt lite annorlunda och man måste alltid både tänka och vara allergismart.

LIVECHATT

AllergiSmart. Ja. Det är ett bra ord. Ni har väl heller inte missat allergismart.se? Det är Astma- och Allergiförbundets webbtjänst för dig som vill diskutera och lära dig mer om allergisjukdomar. Jag väljer härmed att både tipsa om denna webbtjänst och bjuda in er att göra mig sällskap där. Sök i befintliga trådar, starta nya, läs, lär dig, dela med dig och diskutera. Ni kan också inom kort delta i en livechatt med mig på hemsidan. Prata med mig och fråga mig om hur det är att leva med multiallergi ur ett föräldraperspektiv.

Samarbete

Jag har nämligen ingått ett mindre samarbete med AllergiSmart nu under hösten. Ett samarbete som jag är både glad och stolt över. Jag känner mig nämligen allergismart, gör inte du det? ? Jag har hittills medvetet valt att avstå från både samarbeten och reklam på min blogg av ett par anledningar. Främst kanske för att jag är värdelös på allt som har med datorer att göra. ? Nejdå, men seriöst.  Främst därför att bloggen, MatSara, inte bara är mina recept och mina tankar, det är JAG, det är min vardag, det är mitt liv, det är min familj. Det är varje sekund av mitt liv. Mitt privatliv. Jag menar inte att jag delar med mig om exakt allt, för det gör jag inte, jag menar att MatSara styrs av min vardag och mitt liv, av mina barn, av omständigheterna i vår familj, av min tid, av min lust och av min ork. D.v.s., det kan alltså variera. Ibland känner jag mer inspiration, ibland mindre. Ibland hinner jag mer, ibland mindre. Det här är MIN samling av recept inte bara till er utan även till mina barn, det här är förmodligen det jag en dag lämnar efter mig. Mina tankar, mina recept, mitt liv. Att binda upp bloggen  med reklam och samarbeten skulle sätta ett helt nytt perspektiv på MatSara, det skulle plötsligt bli mer av ett jobb istället för en hobby. DET är största anledningen varför jag hittills låtit bli. MEN just nu fick jag ett erbjudande jag inte kunde tacka nej till. Att få samarbeta med AllergiSmart är lite essensen av vad jag vill sprida: Prata om allergier! Stötta allergiker! Dela med dig! Hjälp varandra! Sprid kunskap! Öka kunskapen! Var alltid allergismart! DÄRFÖR har jag nu valt att ta mig an detta samarbete. Vi ses på allergismart.se och glöm inte att delta på chatten tisdag 9 oktober kl 20-21. (Gå in redan nu och förbered en profil åt dig, det är superenkelt)

This will not break me!

Livet är inte guld och gröna skogar för någon

Som många, säkert dom allra flesta läsare av bloggen, vet så lever vi med ett mycket svårt multiallergiskt barn. En son med multipla allergier av svår variant och med risk för mycket allvarliga reaktioner. Vi har levt det här livet i över 9 år.  Vi lever med en starkt anpassad kost (och miljö) i HELA hushållet just för att hemmet ska vara en frizon. Här hemma ska alla vara trygga. Det här livet är vår vardag. Det här livet är allt vi vet  och minns av ”det vanliga livet”. Det här livet funkar utmärkt och vi har det väldigt bra.

Med åren har vi också välsignats med en underbar dotter, idag 4 år gammal. Ett ljuvligt busfrö. En bestämd och envis flicka. En flicka utan allergier.

För 1 år sedan kom det senaste nytillskottet, ytterligare en bestämd liten tös. Familjen växer och kärleken likaså.

Som ni vet är basen i våra livsmedel majs och ris. Med långsam och kontrollerad introduktion av livsmedel till minstingen, precis som till mellanbarnet, har vi nu gått igenom nästan alla livsmedel (förutom ägg och nötter). Det har dock visat sig att även minstingen är allergisk. Ni kanske har misstänkt det? Vissa vet redan och andra har frågat, det är dock först nu vi verkligen vet. Så här kommer sanningen: Minstingen tål inte mjölk, precis som storebror, men hon tål heller inte majs eller ris. Så där satt den. Vår bas, borta! Skratta eller gråta? Ja… varför inte både och.

Lilltösens allergier är dock inte ens i närheten så kraftiga eller svåra som storebrors men ändock tydliga. Vi kan fortfarande ha både majs och ris i hushållet utan att riskera hennes hälsa men det här är varför bovete och hirs har blivit en större del av vårt liv den senare tiden. Vi har helt enkelt fått hitta nya vägar och vi lär oss fortfarande. (Recept med ris och majs kommer att fortsätta komma).

Tyck inte synd om oss, för det gör inte vi. Inte alla har lyckan att få ens ett enda barn och vi har 3! Tre underbara barn men med vissa begränsningar. Men vem har inte begränsningar? Vems liv har inga motgångar? Det livet finns inte. Bring it on! En liten suck och en andningspaus men sen var det bara att resa sig upp och gå framåt. Livet är som livet är. This will not break me!

 

 

Hemmet = frizon

i

Livet med multiallergi i familjen. Livet med särskilda krav och behov. Livet med anpassningar och ”uppoffringar”. Egentligen vill jag bara säga livet med alla dom rätta valen. Livet där man väljer det självklara. Vi väljer tryggheten. Trygghet i hemmet. Hemmet är nämligen vår frizon.

Alldeles för ofta hör jag ändå frågor som: ”varför äter ni alla specialkost om bara en är allergisk?” och ”varför måste alla offra sig?”. Ifrågasättanden kring varför vi valt att utesluta en hel mängd allergener helt ur hushållet utifrån ett barns behov.

Som jag skrivit förut. Här kommer det igen. Därför för att här ska alla våra barn känna sig trygga och vara trygga. Här ska inget av våra barn behöva riskera reaktioner eller leva i fara. Jag vill inte ha några ambulansfärder alls men allra minst ifrån vårt eget hem. En för alla och alla för en.

Utanför hemmet kan man äta vad man vill, nästan, men här hemma har vi regler. Hemmet är och ska förbli en frizon. Vi offrar inget, vi väljer det.

Jag har förut skrivit om det här med känsligheten. Hur känslig kan man vara? När smulor, spill, kladd, droppar, stänk och mjöldamm eller matos kan räcka för att ge reaktioner. Du kan läsa om det HÄR.

Här ser du nu också en illustrativ bild efter en måltid med småbarn. Tur att det här bara är sånt som sonen tål. Ingen fara med andra ord. Frizonen håller ännu ?

Visst kan man ha mängder av rutiner och system för att behålla allergener och ändå minimera risken. Men det är fortfarande beroende av känslighetsgraden och det är till stor del beroende av den mänskliga faktorn. Inga missar, inga missförstånd, akta det, rör inte det, nej fel kastrull, vilken slev tog jag? Ena maten först, nästa sen. Nej det här är inte ditt, du får inte smaka. Kladda inte. Tvätta händerna. Nu måste vi sanera. Stress, stress och massa jobb och ändå risker. För att inte tala om det luftburna…

Nädu. Mina svar på frågorna om ”varför” förblir: 1. Därför, för att hemmet ska vara en frizon. Här ska alla känna sig trygga. Passar inte det svaret så kan du ta 2. Skit i det. Det är vårt hem och våra val ?

För övrigt kan jag berätta att även vi testat livet på det andra sättet, med allergener. Själv väljer jag det här livet vi lever idag ALLA gånger i veckan. Det är både mindre stressfyllt och klart trevligare vid måltider. Både matlagningen OCH måltiderna i sig blir fyllda med så mycket mer motivation, glädje och kärlek. Alla kan smaka, alla kan dela. En för alla, alla för en. Dessutom kan du få gissa hur många matreaktioner vår son haft hemma under dom senaste åren (förutom vid medveten provokation) : Ja, exakt NOLL! Avfärda det inte om du inte har provat det!

 

« Äldre inlägg

© 2021 Matsara

Tema av Anders NorenUpp ↑